Este año, se espera que más de un cuarto de millón de mujeres sean diagnosticadas con cáncer de mama. Eso significa que muchos cónyuges y parejas darán un paso al frente y aprenderán a convertirse en cuidadores. Es esencial apoyar cuidadosamente a un ser querido con cáncer de mama, porque el tratamiento a menudo conlleva desafíos físicos, psicológicos y emocionales. Una mastectomía puede generar problemas de imagen corporal. La quimioterapia y los medicamentos hormonales antiestrógenos pueden tener efectos secundarios significativos. También pueden surgir problemas existenciales y espirituales para cualquier persona que enfrente un diagnóstico de cáncer. Lo veo todos los días.
Las personas que tienen un gran cuidador en sus vidas generalmente superan mejor el tratamiento que los pacientes que están más aislados. Le preguntamos a los expertos y a un esposo que ha sido cuidador cómo ser la roca que una mujer necesita durante este momento difícil. Para empezar, un socio debe saber que su apoyo puede salvarle la vida. Puede marcar una gran diferencia, dice el experto. Lo veo todos los días. Las personas que tienen un gran cuidador en sus vidas generalmente superan mejor el tratamiento que los pacientes que están más aislados. De hecho, hay evidencia de que la soledad crónica puede empeorar los resultados.
Las mujeres que no tienen lazos sociales fuertes o que carecen del apoyo de una pareja tienen un mayor riesgo de recurrencia y tasas de supervivencia más bajas.
Formas en las que puede ayudar a una pareja que tiene cáncer de mama
Hacerse biopsias, pruebas de marcadores tumorales y estudios de imágenes puede ser abrumador. Puede haber varios especialistas que deban coordinar la atención. Los planes de tratamiento pueden ser detallados y largos. Es invaluable tener a alguien en el consultorio de un médico que pueda tomar notas en nombre del paciente. Una persona importante también puede llevar un calendario de visitas y ayudar a controlar el uso de medicamentos. La asistencia práctica es especialmente importante cuando un paciente sufre del llamado quimiocerebro, esa sensación de confusión u olvido que experimentan muchos pacientes. Un par de ojos y oídos adicionales para ayudar con los detalles logísticos pueden permitir que su pareja se concentre en la recuperación.
La fatiga es el síntoma angustiante número uno para la mayoría de los sobrevivientes de cáncer. El problema puede durar semanas, meses o incluso años después del tratamiento. Es importante que los cuidadores sepan que esta fatiga es diferente del agotamiento normal. Una siesta no necesariamente ayudará. Las personas que tienen fatiga por cáncer dormirán ocho horas y aún pueden sentir que un camión las atropelló. Una mujer puede sentirse agotada después de subir un tramo de escaleras. Su pareja debe reconocer que no se trata de un cansancio normal. Alrededor de un tercio de las mujeres continúan teniendo fatiga mucho después de que finaliza el tratamiento.
Los medicamentos bloqueadores de estrógeno recetados para algunos tipos de cáncer de mama también pueden contribuir al agotamiento, así como al dolor en las articulaciones, los sofocos y otros efectos secundarios. No todas las mujeres experimentan estos problemas. Pero mientras que la quimioterapia puede ser de 4 ciclos y la radiación de 6 semanas, los efectos secundarios hormonales pueden durar 5 o incluso 10 años. Los expertos explican que otras personas importantes pueden sentirse tentadas a diagnosticar los cambios físicos y psicológicos que experimentan sus seres queridos durante el tratamiento con la esperanza de encontrar una cura para esas complicaciones secundarias. Informe estos problemas a su equipo médico, pero trate de evitar etiquetarlos, especialmente frente a su ser querido.
Es posible que esté legítimamente ansioso por sus náuseas o tristeza. Pero etiquetar estos efectos secundarios temporales como síntomas de anorexia o depresión de inicio temprano podría ser una patologización excesiva de una afección médica que ya es grave. Lo que ve puede ser una desviación preocupante de cómo estaba la paciente. antes del diagnóstico, pero es una reacción común a los tratamientos más severos. Esperamos que nuestros pacientes experimenten algunos de esos efectos secundarios desagradables y, afortunadamente, no son permanentes.
Es importante que los socios acepten que habrá ocasiones en las que su capacidad para ayudar a un paciente será limitada. Hay un valor significativo en simplemente permanecer presente. A veces será difícil encontrar las palabras adecuadas para calmar a alguien que sufre. Pero la comunicación no verbal también puede ser reconfortante. Tomar su mano y no tener miedo de mirarla a los ojos transmite que no te intimida esta enfermedad, que continúas siendo testigo de ella y amándola. Las relaciones sexuales dolorosas y la disminución de la libido se informan con frecuencia durante y después del tratamiento del cáncer de mama. Los desafíos de la imagen corporal también pueden afectar la sexualidad.
Los trabajadores sociales de atención de apoyo en el hospital están de acuerdo en que las parejas deberían evitar las expectativas y pensar creativamente en lograr la intimidad. A menudo, una pareja encontrará a su ser querido tan sexy y deseable como siempre. Comunicar esto puede ser reconfortante para ella, además de ser paciente y estar abierta a diferentes formas de expresar el amor físico.
Las parejas pueden escuchar música juntas y aun así tocarse y besarse mucho. Aunque puede que no alcance el crescendo habitual, este aspecto físico es importante para ambas partes. Los niños pueden sentir cuándo están siendo excluidos. Los temores de un niño pueden aumentar si los adultos mantienen en secreto el diagnóstico. Los padres deben explicar conjuntamente la situación a sus hijos de una manera apropiada para su edad. A partir de ahí, el trabajo del socio es ayudar a preservar el mayor status quo posible. Una pareja, donde la esposa es paciente de cáncer de mama, tienen 4 hijos. Aunque el más pequeño ya estaba en la escuela secundaria cuando la esposa comenzó la quimioterapia, el esposo recayó en la mayoría de las tareas domésticas, incluido llevar a los niños a la escuela. Por lo general, solo soy el segundo chef y el lavaplatos en nuestra casa, admite el esposo. Pero creo que era particularmente importante que nuestros hijos siguieran comiendo comidas caseras. Así era la normalidad para nosotros. Tuvimos suerte porque algunos amigos comenzaron un Meal Train para mi familia.
Mantuvo nuestra vida hogareña sintiéndose consistente y fue más saludable que comer comida para llevar todas las noches.
Cuando una mujer se somete a un tratamiento contra el cáncer de mama, puede ser útil que su pareja exprese sus propias ansiedades a un amigo cercano o a un grupo de apoyo. Ya hay una gran carga para el paciente. Si una mujer percibe que su pareja también se siente vulnerable y agobiada, podría decidir no compartir sus preocupaciones y temores. Las parejas necesitan apoyo, pero no siempre de la persona que lucha activamente contra el cáncer.
Si veo que una pareja parece ansiosa o preocupada, le hablo sobre establecer su propia rutina de cuidado personal. Con frecuencia brindamos psicoeducación sobre el tema del agotamiento del cuidador utilizando el enfoque de la teoría del anillo. Si los socios son la primera defensa en la línea para sus seres queridos que están en tratamiento, debe haber un segundo anillo de apoyo exclusivo para estos socios. Necesitan un amigo de confianza, un miembro de la familia o un terapeuta como válvula de escape para sus propios sentimientos, que continuarán creciendo si se los descuida.
Han pasado dos años desde que a la esposa le diagnosticaron cáncer de mama. Su familia es cautelosa pero optimista sobre sus posibilidades de una recuperación completa. Mientras tanto, el esposo ha aprendido un par de cosas sobre ser un cuidador. Confíe en los médicos que ha elegido. Escuche sus dudas y sea inquisitivo, pero en última instancia, confíe plenamente en los expertos que atienden a su esposa.
Es posible que no quiera sentirse una carga para otras personas, pero por lo general es demasiado difícil cuidar de su pareja y su familia por su cuenta. Creo que muchos hombres, especialmente, tienen problemas para pedir ayuda. También está tan ocupado durante el tratamiento que es difícil detenerse y averiguar lo que necesita. Así que acepte ayuda para preparar comidas o hacer mandados. Incluso las pequeñas cosas pueden terminar siendo realmente importantes. Podemos pasar por esto juntos riéndonos o pateando y gritando. Junto con la gratitud y un fuerte sentido de propósito, el humor es una estrategia de afrontamiento discutida a menudo por el especialista.
El esposo está de acuerdo en que encontrar momentos más ligeros ha ayudado a su esposa a sanar. Ella fue quien me dijo: ‘Podemos pasar por esto juntas riéndonos o pataleando y gritando’. Usó el humor para reconocer algunos de los efectos secundarios. Yo la alenté, recuerda el esposo. Cuando estaba empezando a perder el cabello durante la quimioterapia, se lo cortó ella misma por etapas. Pero también se divirtió teñiéndolo de rosa. Le encantaba la forma en que se veía.
Creo que también entiendo cómo la gratitud juega en esto, agrega. No es que debamos estar agradecidos por el cáncer. Pero el especialista, dice que las personas que experimentan gratitud de manera regular son más resistentes a este tipo de dificultades.
Eso se siente bien. No tenemos que esperar a que la vida sea perfecta para experimentar un momento de gratitud. Probablemente sea al revés. Experimentamos gratitud y luego, con suerte, sigue la felicidad.
Salud Digna para Todos 